Новини

12 травня 2021, 16:50

Комітет з питань правоохоронної діяльності рекомендує Верховній Раді прийняти за основу законопроект щодо криміналізації контрабанди товарів та підакцизних товарів, а також недостовірного декларування товарів

докладніше
12 травня 2021, 16:39

Комітет з питань освіти, науки та інновацій заслухав інформацію про діяльність Національного фонду досліджень України

докладніше
12 травня 2021, 14:01

Дмитро Разумков: Реакція партнерів України, зокрема Литви, допомогла стабілізувати ситуацію на кордоні нашої держави

докладніше
12 травня 2021, 13:56

Комітет з питань гуманітарної та інформаційної політики розглянув законопроекти щодо посилення прав дітей та про підтримку вітчизняного книговидання

докладніше
12 травня 2021, 13:20

Комітет з питань правоохоронної діяльності затвердив кандидатуру представника Верховної Ради до складу комісії з проведення конкурсу на зайняття посади Директора Бюро економічної безпеки

докладніше
12 травня 2021, 09:53

Огляд головних тем «Голосу України» від 12 травня

докладніше
11 травня 2021, 20:40

Руслан Стефанчук: Консультативна рада з питань місцевого самоврядування повинна формувати дієві рішення

докладніше
11 травня 2021, 16:45

Питання спроможності територіальних громад обговорено під час засідання Консультативної ради з питань місцевого самоврядування (відео)

докладніше
11 травня 2021, 16:12

Голова Верховної Ради: Для завершення реформи децентралізації необхідно ухвалити зміни до Конституції

докладніше
11 травня 2021, 15:50

Комітет з питань антикорупційної політики визнав таким, що не відповідає вимогам антикорупційного законодавства, проект Закону «Про території Смарагдової мережі»

докладніше
11 травня 2021, 12:45

Комітет з питань соціальної політики та захисту прав ветеранів рекомендує Верховній Раді прийняти за основу законопроект щодо обмеження максимального розміру заробітної плати окремих категорій осіб під час дії надзвичайної ситуації

докладніше
11 травня 2021, 10:08

Комітет з питань організації державної влади, місцевого самоврядування, регіонального розвитку та містобудування рекомендує Верховній Раді прийняти в цілому законопроект щодо розширення кола осіб, які можуть претендувати на вступ на державну службу

докладніше
10 травня 2021, 09:00

Дмитро Разумков: Між Парламентом і місцевою владою має бути постійна та ефективна співпраця

докладніше
09 травня 2021, 10:40

Дмитро Разумков: Історію треба вчити, а не підлаштовувати під політичне сьогодення

докладніше

Канал Рада 

3D-тур відкриває Парламент України 

Верховна Рада України у соціальних мережах

twitter  facebook  youtube


Звіти депутатів
Децентралізація влади
21 жовтня 2019, 13:00

 Інформаційне управління Апарату Верховної Ради України 

Комітет з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування напрацював рекомендації щодо вирішення проблем у сфері надання медичної допомоги хворим на рідкісні (орфанні) захворювання

Комітет з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування на своєму засіданні обговорив питання щодо проблем у сфері організації надання медичної допомоги хворим на рідкісні (орфанні) захворювання та шляхи їх вирішення. Питання підготували до розгляду підкомітети з питань фармації та фармацевтичної діяльності та з питань охорони здоров’я за результатами проведеної 23 вересня 2019 року робочої наради за участю представників МОЗ України, профільних громадських організацій та виробників лікарських засобів і продуктів дієтичного харчування.

Рідкісним (орфанним) захворюванням вважається захворювання, яке загрожує життю людини, або яке хронічно прогресує, призводить до скорочення тривалості життя громадянина або до його інвалідності, поширеність якого серед населення не частіше ніж один випадок на 2000 осіб. 80% орфанних захворювань генетично обумовлені та тривають протягом усього життя людини і потребують постійного лікування.

Під час засідання зазначалося, що незважаючи на передбачені Законом гарантії для орфанних хворих щодо безперебійного та безоплатного забезпечення їх необхідними лікарськими засобами та харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання, на практиці такі пацієнти не забезпечені у повному обсязі необхідними препаратами та дієтичним харчуванням.

Згідно з висновками Комітету, однією з причин такого стану справ є відсутність державного реєстру громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, що не дає можливості чітко визначити кількість хворих та їхню потребу в лікарських засобах, медичних виробах та продуктах дієтичного харчування.

Іншою причиною є відсутність або недосконалість вітчизняних галузевих стандартів діагностики та лікування багатьох рідкісних захворювань, а також відсутність спеціалізованих медичних закладів для таких хворих і брак відповідних фахівців.

Ці причини у поєднанні з недосконалістю/некоректністю діагностики орфанних захворювань обумовлюють формування номенклатури лікарських засобів, медичних виробів та продуктів дієтичного харчування для здійснення державних закупівель, що не повною мірою відповідає реальним потребам пацієнтів.

Проблему медичного обслуговування орфанних хворих в Україні поглиблює й щорічний дефіцит бюджетного фінансування.

Так, за даними громадської спілки «Орфанні захворювання України», в Державному бюджеті на 2019 рік на лікування 14 найменувань рідкісних (орфанних) захворювань та проведення скринінгу новонароджених на фенілкетонурію, вроджений гіпотиреоз, муковісцедоз та адреногенітальний синдром було передбачено 994,6 мільйона гривень (в 2018 році - 697,1 мільйона гривень).

Вирішити питання додаткового забезпечення громадян, які страждають на орфанні захворювання, лікарськими засобами шляхом закупівлі препаратів за рахунок місцевих бюджетів практично неможливо, оскільки такі ліки не внесені до Національного переліку основних лікарських засобів і законодавством фактично обмежено можливість їх придбання за бюджетні кошти.

Враховуючи вищезазначене, Комітет з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування вирішив звернутися до Президента України з проханням проголосити наступний, 2020 рік, - Роком державної підтримки пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями в Україні для привернення уваги суспільства до проблем таких хворих.

Комітетом напрацьовані рекомендації Кабінету Міністрів України, серед яких, зокрема, такі:

- при підготовці проекту державного бюджету на наступні роки передбачати видатки з Державного бюджету України на повне покриття витрат із забезпечення пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями необхідними для лікування цих захворювань лікарськими засобами та харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання відповідно до потреби;

- розглянути питання щодо запровадження нової бюджетної програми «Забезпечення лікарськими засобами, медичними виробами та харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання громадян з рідкісними (орфанними) захворюваннями»;

- розглянути можливість залучення позабюджетного фінансування з не заборонених законодавством джерел для забезпечення пацієнтів з орфанними захворюваннями необхідними для лікування цих захворювань лікарськими засобами та харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання;

-  розглянути можливість запровадження нових податків і зборів, зокрема з реклами фармацевтичної продукції, тютюнових виробів, а також з виробництва та обігу солодких газованих напоїв з підвищеним вмістом цукру, спрямувавши надходження від цих податків і зборів на забезпечення пацієнтів з рідкісними  захворюваннями лікарськими засобами та харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання.

Окрім того, пропонується: затвердити Національний план дій з профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань в Україні на період 2020-2025 роки, врахувавши у ньому сучасні міжнародні стандарти у цій сфері, та забезпечити його належне щорічне фінансування; внести зміни до відповідних урядових нормативно-правових актів з метою забезпечення можливості здійснення закупівель лікарських засобів та харчових продуктів для спеціального дієтичного споживання за кошти місцевих бюджетів; розглянути питання щодо доцільності розробки спеціального закону у сфері організації діагностики, лікування та реабілітації пацієнтів з рідкісними захворюваннями.

Міністерству охорони здоров’я Комітет рекомендує вжити заходів для створення державного реєстру громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, його повноцінного адміністрування та можливості інтеграції до Електронної системи охорони здоров'я (eHealth).

Також пропонується опрацювати питання щодо: перегляду та удосконалення галузевих стандартів діагностики, лікування та профілактики орфанних захворювань, посилення контролю за їх дотриманням; доцільності створення у структурі МОЗ України окремого структурного підрозділу, який опікуватиметься питаннями організації медичної допомоги орфанним хворим; створення спеціальних координаційних центрів та мультидисциплінарних бригад лікарів для надання медичної допомоги хворим на рідкісні захворювання; сприяти підвищенню обізнаності лікарів первинної ланки стосовно ранньої діагностики орфанних захворювань та ряду інших.

Комітет вирішив звернутись до місцевих державних адміністрацій та органів місцевого самоврядування та рекомендувати: розглянути можливість розробки та затвердження місцевих програм з надання медичної допомоги, медико-соціальної, соціальної реабілітації хворих на рідкісні захворювання та соціальної підтримки сімей з дітьми, які мають такі захворювання, забезпечивши належне фінансування таких програм; забезпечити своєчасне формування та подання МОЗ інформації щодо захворюваності населення регіону на рідкісні (орфанні) захворювання та потреби у забезпеченні таких хворих життєво необхідними лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами; організувати інформаційно-роз’яснювальну роботу з питань надання медичної допомоги, медико-соціальної, соціальної реабілітації хворих на рідкісні захворювання та соціальної підтримки сімей з дітьми, які мають такі захворювання, із залученням до цієї роботи представників громадськості.